Vivir con Parkinson

José Antonio de la Peña / Colegio Nacional

 

                     Para Mayela y Alfonso, mis médicos.

 

Érase una vez un parkinsoniano de manual: movimientos involuntarios, más pronunciados en el lado derecho del cuerpo, rigidez muscular, fuerza muy reducida, con propensión a inclinarse hacia adelante y empeorando poco a poco durante ocho años.

Más de cinco sin escribir (con la mano, se entiende), y muy difícil usando un teclado. Cada día más torpe para caminar, al grado de que a últimas fechas pensaba en el color de la silla de ruedas que usaría (eso sin contar la extensión que decidimos hacer en casa, el baño para minusválidos y las rampas). Y empeorando…

Cuando detecté que algo extraño me pasaba, la producción de dopamina en mi cerebro era ya de sólo 20% de la normal.

Cuando detecté que algo extraño me pasaba, la producción de dopamina en mi cerebro era ya de sólo 20% de la normal. Es decir, llevaba años enfermo cuando se realizó el diagnóstico de la enfermedad; mi cerebro se encargaba de engañar al cuerpo para que éste no se diera cuenta del mal. ¡Y vaya que lo consiguió algún tiempo!

Siguiendo el manual, tuve más novias entonces que en mis tiempos de soltería. Pero poco a poco me fui cansando. Mis frecuentes insomnios iban creciendo, hasta el punto de cambiar la noche por el día. Mi cara de Muppet era prueba objetiva del cansancio. Dormitaba entre sesión y sesión, o entre presentación y presentación (de candidatos a directores en la Junta de Gobierno, de mis estudiantes o colegas en los congresos. Pobres de todos ellos, seguramente se daban cuenta y no decían nada). Y empeorando…

Los primeros años de la enfermedad tuve problemas de memoria.

Los primeros años de la enfermedad tuve problemas de memoria, siempre tenía los nombres de personajes o lugares en la punta de la lengua y ahí se quedaban hasta que alguien los decía más rápidamente que yo. El sentimiento de frustración dio paso al silencio prontamente. A los tres años de detectada la enfermedad, hablaba yo muy poco socialmente. Y cuando hablaba, ¿quién me oía? El tono de la voz bajaba y bajaba. Luego de pocos años, ¿cómo empeoraría?

Mi trabajo iba bien. Tal vez por inercia. Como director de un Centro Conacyt conocía yo personalmente a todos: políticos y académicos. Como matemático seguía produciendo, aunque mis colaboraciones internacionales sufrían: no contestaba eficientemente el correo electrónico, cada vez viajaba menos. Según el “Research Gate”, que es un acervo bibliográfico calificado, tengo un puntaje superior al 85% de los matemáticos del mundo. Sin embargo, actualmente no soy invitado a casi ningún congreso internacional (“si está enfermo, no vendrá”, “para qué molestarlo”, “si no vino el año pasado, menos éste”, supongo que decían los bien intencionados adivinos, organizadores de los congresos). Así, en años recientes sólo asisto a los congresos que yo mismo organizo (es un decir, doy instrucciones para que se organice, esa es una de las ventajas de ser Director). Esto tiene ventajas evidentes: siendo los congresos en casa, viajo menos, y siendo de mi propio interés, pues…me son más interesantes. Pero este asunto me deprime. Probablemente, es lo único que me deprime.

El 80% de los parkinsonianos están crónicamente deprimidos; mis médicos siempre se asombran que yo no lo esté. Y no es que no tenga por qué no estarlo, simplemente eso no se me da.

Aunque mi neurólogo me parecía muy inteligente, pues en las consultas conversábamos del Conacyt y el SNI, nunca hablamos de otras alternativas (me refiero al tratamiento clínico de la enfermedad).

Pero luego de 8 años enfermo, un día descubro el DBS. Mayela (mi nueva neuróloga) se encarga de explicarme (¿debería decir, deslumbrarme?). Caigo como mosca: la promesa de estar bien de 5 a 7 años es demasiado tentadora. El 95% de éxitos (a nivel mundial) sólo refuerzan la oferta. Alfonso (el neurocirujano) es más realista. Él me indica las dificultades: riesgos y precios. Los primeros los asumo, los segundos, los asumen (¡para mi fortuna!) mis compañías aseguradoras.

En otro lugar quizá se ha comentado sobre las experiencias durante la operación; lo más interesante es estar despierto parte del largo procedimiento, para poder retroalimentar a los médicos. Ahora veo que una consecuencia (de una forma personal) del principio antrópico [1] es que la operación fue un éxito (pues si no lo hubiese sido, no estaría escribiendo esto. ¡Y además con mis manos sin temblar!

Cinco días de convalecencia en el hospital y a casa. Todos tenemos miedo de una posible infección hospitalaria. Tres semanas sin viajar en avión, por aquello de las burbujas de aire en el cerebro y los cambios de presión. Durante las semanas de convalecencia casera tenía yo miedo (casi patológico) de los dolores de cabeza. La aparente hidrocefalia que pospuso por una semana la fecha de mi operación reapareció con la nitidez que sólo puede tener el fantasma de un muerto (la muerte de mi hermana, hacía seis años, con sus preguntas incontestadas y misterios neurológicos, todavía nos atormentaba). Pero el fantasma del dolor, como muchos otros, terminó desvaneciéndose. Al final de cuentas, una operación de cerebro (si se sale vivo) no es mala cosa: como todos hemos aprendido en las películas de Hannibal Lecter, una operación en el cerebro no duele. Una rápida convalecencia y a seguir.

Entre los amigos, había dos temas de conversación: mi rápida recuperación y la reciente elección de un nuevo rector para la Universidad Nacional

Entre los amigos, había dos temas de conversación: mi rápida recuperación y la reciente elección de un nuevo rector para la Universidad Nacional. Sin duda, este segundo tema fue el tema nacional de fin de año. Sí, la caballada estaba flaca, pero la mayor parte de personajes que conformaban la Junta de Gobierno eran raquíticos. ¿Quién estaba a la altura de un Sandoval Vallarta, de un Guillermo Haro? ¿Quién hablaba de (o por) la Universidad con la claridad y fuerza de Sergio García Ramírez o Juliana González? La conjunción de estos dos elementos resultaba en una fórmula letal: no se trataba de un crimen (como lo fue la elección de Rivero Serrano, cuya feroz auto-crítica lo iluminó para siempre: hay tres tonos de gris en orden creciente de oscuridad: el gris oscuro, el gris Oxford y el gris Rivero), sino de un error (el candidato cuyo proyecto y personalidad garantizan que nada importante pasará en los próximos años). La “mafia” de los médicos garantiza así, 8+8+8=24 años académicamente insulsos en la UNAM (más los que vengan en consecuencia).

Hace ocho años, cuando se discutía la sucesión que habría de ganar José Narro, detectaron mi enfermedad. Mi candidatura a la rectoría se vio disminuida, como consecuencia de mi debilitamiento tanto físico, como mental (como me diría René Drucker, con fines puramente solidarios, el Parkinson es una enfermedad degenerativa, incurable, que te va disminuyendo hasta el fin). Sin duda, se pensará que soy poco elegante al criticar, ahora, a Narro o a Drucker. En su momento, su triunfo significó el ascenso de una burocracia sin intereses académicos. Ese estado de cosas continúa hoy en la UNAM…amén.

¿Cómo se determinan los puntos de calibración?

Días después, al volver a ver a Mayela, descubro que todavía la segunda parte de la intervención estaba en curso. Calibrar el aparato (los electrodos, la batería y el control maestro de ocho canales, cada uno de los cuales se rige por una amplitud, frecuencia y voltaje, determina 24 variables libres en permanente interacción) puede tomar mucho tiempo. En broma, le digo a la dueña de mi corazón que probablemente tarde en calibrarlo unos 200 años. En efecto, si algo no deja de asombrarme del procedimiento DBS es su carácter experimental: ¿cómo concluyeron que los electrodos debían depositarse en el núcleo subtalámico y que la batería del aparato tenía que ser injertada en mi piel a la altura del corazón? ¿Cómo se determinan los puntos de calibración?

Hay, no nos cabe duda, una serie de problemas neurológicos o psiquiátricos importantes cuya traducción a términos matemáticos es inmediata: problemas de estructura topológica (por ejemplo, ¿soy una sola persona, o más? Algo así como el problema de conexidad mental. Equivalentemente, ¿puedo conectar por medio de una curva continua, cualesquiera dos puntos en mi cerebro?). La negación de esta unicidad, resulta en una personalidad escindida (que en este caso, es más un problema psiquiátrico). Supongamos así, que un recién operado del cerebro tiene una personalidad conexa. Tomemos dos puntos A y B de su cerebro y conectémoslos por medio de una curva continua f. Para simplificar, supondremos que los puntos elegidos A y B están en un mismo plano; digamos, el de esta página. Pensemos en la curva más sencilla posible que los conecta. ¿Es algo así?

C-BCorrecto. ¿Qué tiene de especial la curva entre A y C? y ¿entre C y B? En ambos casos, estoy moviéndome en un solo parámetro. Esto es precisamente lo que hace un “calibrador” del DBS. Hemos resuelto, en principio, el problema de calibración (si algo no se entendió, por favor, pregúntenle a Mayela, quién espero esté de acuerdo con lo hasta aquí explicado).

Regresemos un momento con “nuestro” paciente (por fortuna, ese no puedo ser yo). Como antes, tomemos dos puntos A y B de su cerebro, pero supongamos ahora, que no pueden conectarse. ¿Qué sucede? Por supuesto, Mayela no podrá calibrar a este paciente. Como hemos discutido antes, este paciente tiene una personalidad escindida, esto es, en términos coloquiales, ¡está loco!

En mi caso, además de vivo, estoy cuerdo luego de la operación. Sigo sin entender como Mayela y Alfonso sabían esto antes de que saliéramos del quirófano. Sí, me pidieron que hiciera la pinza (que consiste en mover rápidamente los dedos índice y pulgar, de cada mano, acercando y alejando las puntas, alternativamente) durante la operación, me pidieron que contara en sentido decreciente (100, 99, 98, you know). ¿Eso basta? ¿Cómo podían asegurar que a la salida del quirófano no sólo podría hacer pinzas y contar al revés? En la escuela no me enseñaron la relación entre las pinzas y las integrales triples de Riemann o las álgebras de tipo finito, pero algo de eso debe haber. Supongo que aplicaron su experiencia (aunque en integrales triples de Riemann su experiencia, estoy seguro, sea muy reducida). En fin… estoy feliz luego de la operación y agradezco aquí a Mayela y Alfonso sus esfuerzos y experiencia. Creo, que si estaba un poco loco antes de la operación o llego a estarlo después, no es o será culpa de ellos (después de todo, el personaje central de esta historia, no son ellos, ni yo, sino mi cerebro).

La calibración avanza lentamente. Me siento contento y optimista.

La calibración avanza lentamente. Me siento contento y optimista. Estoy seguro que, aunque sea por poco tiempo, me normalizaré enteramente. El fin de semana pasado (contra las indicaciones de mis médicos) jugué tenis. Pude dar algunos golpes que muestran que mi memoria física está bien. Al quinto golpe me caí (no pasó de raspaduras en codos y rodillas). Después de todo, ¿no es normal caerse, luego de ocho años sin jugar? Recién salido de la operación (dos días después), discutiendo con mi compañera acerca de mi futuro (y en vista de que sigo vivo y cuerdo), pensamos que debía yo trabajar un poco en favor de extender estas posibilidades a otros enfermos. Remarco aquí que el DBS no cura el Parkinson, sólo elimina algunos de los molestos síntomas; pero dejemos que el cerebro nos engañe un poco. ¿Cómo puede hacer esto un científico, sin dinero? Haciendo ciencia precisamente, organizando a otros científicos para que lo hagan. Mayela y Alfonso están dentro, Carlos, Alejandro, Pepe, Mariano, Chela y otros también. La Fundación para el combate de las enfermedades Neurodegenerativas (tal vez con otro nombre) comienza a tomar forma. Y como diría John Lennon:

I hope someday you’ll join us…

 

 

[1] En cosmología el principio antrópico establece que cualquier teoría válida sobre el universo tiene que ser consistente con la existencia del ser humano. En otras palabras: «Si en el Universo se deben verificar ciertas condiciones para nuestra existencia, dichas condiciones se verifican ya que nosotros existimos». Stephen W. Hawking, en su libro Historia del tiempo, habla del principio antrópico aplicado al tema del origen y formación del universo. Hawking dice: «vemos el universo en la forma que es porque nosotros existimos». C2

Matemático mexicano reconocido a nivel internacional, especializado en la teoría de las representaciones de álgebras. Es nivel 3 del SNI y fue Director Adjunto de Desarrollo Científico del CONACYT (2007-2011). A finales de 2016 fue aceptado como miembro de El Colegio Nacional, dictando su conferencia inaugural el 25 de marzo de 2017.

8 Comentarios
  1. Estimado José Antonio

    Fuimos compañeros en el primer año de carrera, tu estabas inscrito en la carrera de matemáticas y yo en la carrera de actuaría.
    En la materia en la que coincidíamos era Calculo diferencial e integral I y II impartida por el profesor Dr Octavio García Rodriguez.
    Me parecías un chico con un pensamiento extraordinariamente ágil y veo que esa característica tuya te llevo a ser un matemático muy destacado.

    Soy Laura Alicia Vázquez Salinas y te mando un afectuoso saludo

  2. Yo vivi’ con el Parkinson (anomalo) de una manera my similar que el Dr. de la Penya por unos ocho anyos solamente por verme cambiar el dagnostico hace dos meses. Ahora tengo un caso (anomalo) de PSP o sea Progressive Supranuclear Palsy que es una enfermedad causada por la PROTEINA TAU en lugar de la proteina Alpha Synucleina que es responsable de la enfermedad de Parkinson. El mio tambien es un proceso neurodegenerativo asi que puedo pedir de hacer parte de su asociacion o fundacion que sea. Despues del weekend os enviare’ la historia completa. Vuestro director me conocia (hace muchos anyitos) muy bien y me atrevo a pedirle que me de’ coraje por seguir en esta empresa que empeze’ hace media hora de impulso. Dr. de la Penya usted ha escrito una pieza maravillosa que me ha inspirado imitarla pero con mucho tremor. Please wish me good luck! Giacinto Scoles

    1. Querido Giacinto,

      En efecto, han pasado muchos años pero no te olvido. Tus enseñanzas, pasión y entrega por la ciencia son importantes en mi vida.

      Aunque me entristece saber que luchas contra esa enfermedad PSP, celebro que te haya encontrado en este espacio de C2. Desde luego te envío mucho coraje y entusiasmo para que continúes con la idea que el artículo del Dr. de la Peña te ha inspirado. Estoy seguro que lograrás lo que te propongas. Mencionas que nos enviarás la historia completa. Pues bien, por este medio te doy el correo del Dr. de la Peña (jap@cimat.mx) y el mío (jcrs.mty@gmail.com).

      No perdamos contacto otra vez y cuando lo desees escríbeme a mi email.

      Te mando un fuerte abrazo y muchos saludos a Gioklan y Gigi.

      Carlos

  3. Tuvo suerte de encontrar a estos medicos comprometidos con su profesion y con sus pacientes, pues desgraciadamente entra uno a una operación y lo dejan peor que cuando uno entro y cometen una gran cantidad de errores, no se si para lucrar mas, y para el colmo se cubren entre ellos. Por eso una alta felicitacion a sus médicos y a usted por haber salido bien de la operación y llevar una mejor vida actualmente.

  4. Mi querido Dr..es usted un hombre brillante y fué un honor haberlo conocido..le dejo un gran abrazo y mi agradecimiento por siempre.

  5. Gracias por compartir esta historia de forma tan illustrativa y a la vez tan humana. Para alguien que vivió de cerca el parkinson con una familiar, me ilusiona las oportunidades que la ciencia puede ofrecer.

  6. Esta es una hermosa historia en la que se pueden apreciar los beneficios de la ciencia. Sin embargo, considero muy importante resaltar que parte de estos logros en el campo de la DBS se debe al trabajo de investigadores mexicanos. El grupo de los doctores Velasco del Hospital General, lidereados por el Dr. Marcos Velasco fueron los primeros en aplicar la DBS en pacientes con la Enfermedad de Parkinson. Por esta situación tienen el reconocimiento internacional. Ellos mismos iniciaron el mismo tipo de estimulación para otros trastornos, como es la epilepsia refractaria a medicamentes. Ahora existen muchos tipos de neuromodulación en estudio en nuestro país. Sin embargo, los pacientes tienen que tener mucho dinero para pagar los estimuladores que vienen de otros países. Realmente es toda una paradoja. México tiene el poder científico para diseñar nuevos tipos de neuromodulación, tiene a los clínicos con experiencia en neurocirugía, a los investigadores bioelectrónicos y todo lo que se requiere para que nuestros familiares vivan mejor. ¿Por que no lo hacemos?

  7. ¡Qué bien que esté tan bien! y que haya esperanza para la calidad de vida de tantas personas con Parkinson. ¿Cómo podemos ayudar a que tome forma la Fundación para el combate de las enfermedades neurodegenerativas?¿Cómo podemos unirnos?

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